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健全社会服务体系是当务之急
电影《海洋天堂》的片尾,大福在父亲的苦心设计下,最终得到很好的安置。而这让“星星雨”的执行主任孙忠凯唏嘘不已。在他看来,大福是幸运的,也是偶然的。对于更多的孤独症患者及其家人来说,一个健全的社会服务体系,才是帮助他们摆脱困境的有力保障。
2006年,我国终于将自闭症正式划入精神残疾的类别,中残联在《精神病防治康复“十一五”实施方案》中也明确提出,“在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。
但对于众多家庭来说,他们的苦难仍在延续。自闭症是终生的精神障碍,在接受了早期干预训练后,上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。当父母这些关爱他们的人慢慢老去时,这些患者又将如何安置?
这几乎困扰着每一个孤独症患者的家庭。田惠萍坚持,社会应更多地去关注这个群体,权利不应只是正常人所拥有,他们同样值得拥有。孙忠凯则希望,社会能够改变以往的思路,“为什么我们要不断去改变他们,而不能认识到这些孤独症患者本身的局限,转而去改变我们的成见,去尝试适应他们、理解他们。”
温洪说,自闭症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善,现在大多数孤独症家庭仍旧依靠自身的力量,进行自救。我们的社会应在政策的制定、法律的保障及硬件设施的建立上,给予他们更多的扶助与支持。
最近国家出台了一系列关于建设残疾人社会服务和社会保障体系的文件,中国残联也已经开始实施针对成年重症残疾人的“阳光家园托养计划”。今年4月1日,作为“2010中国孤独症人士社会服务和社会保障研讨会”的一项重要内容,中国残联副理事长程楷主持召开了“成年孤独症托养和就业问题专题研讨会”,初步提出了建设国内孤独症托养机构的模式与标准的框架构想。
温洪说,社会和国家正在逐渐加大对孤独症的关注,但是这些仅仅还都处于“研究”和“讨论”状态,距离正式出台政策或者建设实质性的设施可能还有一段时间。
在温洪看来,社会应以配套的保障手段,来服务这些家庭与孤独症患者。对于他们的诊断、早期干预、学前教育、就学、职业培训准备、就业、养老一系列事项等进行制度设计和服务保障。温洪表示,一个健全的社会服务体系的建立,是当务之急。我们应变“特惠”为“普惠”,让更多的孤独症家庭享受到切实的益处。

图:皆为电影《海洋天堂》剧照。(资料照片)
链接 什么是孤独症?
孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍,又称婴儿孤独症。1943年最早由Kanner以“情感接触中孤独性障碍”为题报告了本征。过去曾经认为,其病因可能与社会心理因素有关,但现在的研究认为,孤独症并不是缺乏温暖的教养环境所造成的,而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。
三大核心症状是:语言障碍(鹦鹉学舌式语言,甚至终生无语)、情感与交往障碍、问题行为(刻板)。
其临床症状为:在乳儿期就极为孤独,不愿与人接触,患者成长过程中少言寡语,言语交往能力差,固执任性,墨守成规,反对做任何改变。对玩具等某些物体过分依恋,不能分离。另外情绪不稳,对刺激反应过度或不足。诊断主要依据上述典型临床症状。
(通讯员 郭涛 记者 蔺玉红)
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