中国教育

　　李连杰主演的电影《海洋天堂》近日上映。“孤独症”，这种被喻为“精神癌症”的病患，再次闯入公众视野，也让数以百万计苦苦挣扎的患者及其家庭浮出水面。

　　相关专家称，近年来孤独症患者人数激增已是不争的事实，据保守估计，我国现有孤独症儿童超过百万，儿童孤独症高居我国精神残疾的前列。

　　影片中的大福，最终在父亲精心编织的甜美童话中，找寻到了属于自己的天堂。而在现实中，这些家庭却不得不面对着高昂的养护费用、沉重的精神负担及看似无望的未来。幸福，对于他们中的大多数，更像是幻想般的遥不可及。

　　中国残疾人联合会精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪呼吁，社会应健全社会服务保障体系，给予这些家庭与患者更多的支持与关爱。“星星雨”———我国首家孤独症教育机构的创办人田惠萍一直认为：“应让这些不幸的患儿也能享受到正常人一样的权利。”

　　不能承受的“孤独”之重

　　“如果你走了，弢弢怎么办？”《海洋天堂》的导演薛晓路偶然的提问，却勾起了田惠萍无奈又沉重的回答：“没有保障的情况下，我会带着他一起死去。”作为一个孤独症患儿的母亲，田惠萍更能理解患儿家庭的不幸与苦难。

　　汪汪的母亲得知儿子的病因时，瞬间觉得“天塌了”，内心的煎熬与挣扎始终难以平复。对于这些不幸的家庭来说，孤独症的打击无异于“晴天霹雳”。

　　北京大学第六医院副主任医师贾美香说，孤独症作为一项世界难题，现在没有有效的诊疗手段，只能通过长期不间断地训练，提升患儿融入社会的适应性能力。几乎终身式的康复和养护给家庭带来沉重的经济负担，自闭儿的诊断、训练及养护成本往往大得惊人。

　　以北京为例，由于公立康复援助资源稀缺，私立机构成为这些家庭的无奈选择。据中国社会科学院助理研究员李敬的调查，这类机构月收费普遍在1500-4800元之间。高昂的收费，使许多普通家庭难以承受。

　　由于孤独症的特殊性，患者需要不间断的贴身照顾，家庭往往要支付极高的人力成本。为了全心照顾孩子，许多母亲不得不请假或彻底放弃工作。很多自闭儿家庭由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成，这对本就拮据的家庭来说，无异于雪上加霜。

　　“每时每刻都像在打仗。”对于这些家长来说，他们的神经经常处于紧绷的状态。除了经济、人力上的负担之外，他们也背负了巨大的精神压力。无望的明天，往往成为压垮这些家庭的最后一根稻草。

　　在“星星雨”已有17年教龄的王秀卿介绍说，很多自闭儿的家庭气氛经常处于紧绷的状态，甚至最终走向破裂，只剩下单亲母亲带着孩子苦苦维持。